Mental Pedal

*Fredriks före detta fru Susan tillsammans med deras gemensamma barn Ida (vänster) och Josefin (höger). Susan fick i oktober 2021 diagnosen ALS*

” Forskningen går framåt, men alldeles för sakta. Varje bidrag gör skillnad.”

2021 gjorde jag, Fredrik Lundgren, min första cykelresa genom Sverige för att uppmärksamma psykisk ohälsa med projektet ”Mental Pedal”. Målet med resan var att samla in 100.000kr till Hjärnfondens arbete mot psykisk ohälsa. Den Sverige-långa resan startade i Smygehuk i Maj 2021 och avslutades vid Riksgränsen dagen innan midsommarafton. Denna fantastiska resa och samtliga som slöt upp upp runt projektet Mental Pedal, inbringade över 128.000kr till Hjärnfondens arbete mot psykisk ohälsa.

*Fredrik på sin cykelresa genom Sverige år 2021*

”FAN i hela djävla helvetet”

…dessa ord skrev en av våra vänner på FB när min före detta fru och mamman till mina barn, Susan, under hösten 2021 berättade att hon drabbats av ALS.

PRECIS så känns det och jag vill inte bara stå bredvid utan börjar idag resan på vilken jag vill bjuda in er alla att vara med: resan mot att samla in 1 miljon kronor till forskningen mot ALS!

1 januari 2022 påbörjar jag mitt andra projekt som är en Sverige-lång cykelresa för att samla in pengar till forskningen för ALS. Denna cykelresa kommer gå från Kristianstad, Sveriges lägsta punkt, till toppen på Kebnekaise, Sveriges högsta punkt.

Mitt mål är, förutom att samla in 1 miljon kronor till Hjärnfonden och forskning mot ALS, att Susan ska vara så pass pigg att hon finns där när vi går i mål.

Jag vill redan nu skicka ett stort TACK till alla er som redan har bidragit till insamlingen hos Hjärnfonden. Och alla fantastiska meddelanden som skickas till Susan och alla oss runt henne!

MENTAL PEDAL I MEDIA

INSAMLING TILL ALS-FORSKNING 2022

Jag söker nu sponsorer och ambassadörer för årets Mental Pedal-projekt mot ALS. Jag är tacksam för all hjälp jag kan få för att kunna genomföra min resa genom Sverige. Allt från en enkel sängplats, till en kopp kaffe längs vägen…

I år kommer jag att erbjuda företag och organisationer att få stödja insamlingen genom sponsorplats på kläder, cykel och vid våra olika aktiviteter. Har ni en egen idé på aktivitet så kontakta mig gärna. Jag är tacksam för varje krona vi kan få in till Hjärnfondens forskningen mot ALS.

Så följ med på min cykelresa som startar i Maj 2022 och så hoppas jag att vi syns på någonstans på vägen!

gå till projekt 2022 – forskning mot als

Vad är ALS?

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning.

År 2018 diagnostiserades Björn Natthiko Lindeblad med den obotliga nervsjukdomen ALS.

ALS

Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år. Sjukdomen kan börja smygande eller mer sällsynt plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben. Både utbredningen och förloppet av muskelbortfall och funktionshinder varierar. Forskarna arbetar utifrån olika teorier om hur ALS uppstår. Mycket talar för att nervcellernas död kan utlösas av strukturförändrade proteiner.

Vad är symtomen vid ALS?

Eftersom det finns flera olika typer av ALS, med varierande orsak och symtom skiljer sig också de ALS-relaterade besvären från patient till patient. Förlamningen kan börja i olika delar av kroppen och påverka talet och möjligheten att svälja. Vid andra sjukdomsformer börjar svagheten i en arm eller ett ben. Hos vissa patienter finns tendenser till kognitiv påverkan med en viss personlighetspåverkan och emotionell instabilitet. Utmärkande för ALS är att kraftnedsättningen följs av att musklerna tillbakabildas, så kallad muskelatrofi. Man kan också få muskelkramper och muskelryckningar. Oavsett vilken form av sjukdomen patienten lider av sprider sig svagheten vidare i kroppen. Försämringen sker gradvis och ofta i en jämn takt. Patienterna avlider när andningsmuskulaturen drabbas och inte förmår tömma lungorna på koldioxid, så kallad koldioxidnarkos. Patienten blir allt tröttare och somnar in, eller vaknar inte på morgonen.

Hur diagnosticeras ALS?

För att fastställa ALS behöver man genomgå en undersökning av en neurolog. Vid misstanke om ALS kan diagnosen bekräftas med hjälp av undersökning av musklernas elektriska aktivitet, EMG (elektromyografi).

Hur behandlas ALS?

Det finns ingen botande behandling av ALS. Behandlingens mål är att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna. Sedan 1990-talet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna då minskar. Med modern behandling, med bland annat bromsmedicin, hjälp med födointag (PEG), extern ventilator och ALS-team är överlevnadstiden klart förlängd. Tidigt insatt bromsmedicin förlänger överlevnadstiden med 25-30 procent. Symtombehandling kan innefatta lindring av muskelkramper, minska muskelspasmer, minska salivproduktionen samt att förhindra tvångsmässig gråt/skratt genom antidepressiv medicin.

Forskning – vad orsakar ALS?

Det har hänt mycket inom ALS-forskningen de senaste tio åren. Idag vet vi att den genetiska faktorn är viktig och det pågår ett stort europeiskt projekt kring detta, där cirka 15 000 ALS-patienter ska delta. 500 svenska patienter kommer att medverka i studien via en forskningsgrupp vid Umeå universitet.

Gemensamt för alla typer av ALS är förekomst av ansamlingar av ett felveckat protein, SOD1, inne i nervceller. Forskare söker efter orsaken till felveckningen och hur sjukdomen sprids genom nervsystemet. Flera forskargrupper arbetar med utveckling av metoder som kan hämma nybildning av proteinet SOD1 och spridningsprocessen. Vissa typer av ALS och vissa typer av pannlobsdemens, FTD, är samma sjukdomsprocess i olika delar nervsystemet. Forskarna hittar samma sjukdomsgener hos ALS och FTD-patienter. Varför några utvecklar ALS och andra FTD är ännu oklart. Enstaka personer utvecklar både ALS och FTD.

Visste du att

Forskarna uppskattar att drygt 220 personer årligen insjuknar i ALS i Sverige.
Medelåldern vid symptomdebut är ca 58-60 år, men variationen är stor.
Det finns många typer av ALS, med olika orsak och symtom. Gemensamt för alla typer som kunnat undersökas genom obduktion är en felveckning av proteinet SOD1 inne i nervcellerna.
Med modern behandling är överlevnadstiden klart förlängd.

All insamling sker via Hjärnfonden

Hjärnfonden är en svensk, ideell organisation som samlar in pengar till forskning och information om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Hjärnfonden har 90-konto vilket betyder att verksamheten granskas av Svensk Insamlingskontroll. Det är en garanti för att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna kommer dit de ska.